Menghadapi ALS

Seperti kebanyakan orang yang menderita penyakit yang serius, perasaan mereka terbagi antara keharusan berpikiran positif, terus mencari jalan demi kesembuhan atau hanya bersikap menerima begitu saja keadaan mereka.

Setelah jenis penyakit diketahui, ada orang-orang yang berjuang keras melawan penyakit tersebut, namun ada juga yang menghindari sikap melawan, tetapi menghadapi apa yang ada dari hari ke hari seperti biasa sesuai dengan kondisi yang ada.

ALS dapat mempererat hubungan keluarga yang sejak awal sudah kuat, namun bisa juga menghancurkan hubungan yang memang sudah lemah. ALS dapat menguatkan jiwa seseorang, tetapi dapat juga membuat orang tersebut menjadi lemah, emosional tanpa bisa dikendalikan.

Tujuan bab ini adalah untuk membantu Anda dan keluarga untuk tidak berhenti berharap dan juga membantu bagaimana menghadapi ALS. Disini terdapat saran-saran yang bersifat pribadi dan saran kepada orang-orang di sekitar tentang cara menghadapi dan menjalani perubahan-perubahan yang ada, serta membantu membuat rancangan rencana selanjutnya.

Menghadapi ALS Sebagai Pasien

Orang-orang seperti pekerja sosial, psikolog, dan jaringan sosial atas nama ALS dapat membantu meringankan beban dengan saling berbagi cerita atau informasi mengenai diri mereka dan bagaimana perkembangan ALS dalam diri mereka. Selain berbagi informasi, mereka juga memberikan bantuan secara sosial dan emosional.

Menjalani hidup dengan ALS bisa membuat kita larut dalam perasaan kehilangan, namun sebenarnya jika dilihat dari sisi positif, saat ini adalah saat dimana kita diberi kesempatan untuk memperkaya diri. Bisa saja dengan mempererat hubungan dengan keluarga dan teman, bahkan memiliki teman-teman baru yang memiliki pengalaman dan perhatian atau keinginan yang sama. Dengan adanya tehnologi computer, semua dapat dilaksanakan dengan lebih mudah.

Luangkan waktu untuk membaca, mendengarkan musik, atau untuk hal-hal yang sifatnya spiritual. Daftar hal-hal apa saja yang bisa dilakukan sangat panjang. Walau kemungkinan Anda tidak dapat atau tidak sempat melakukan semuanya, lakukanlah apa yang bisa dilakukan dengan sepenuh hati dan nikmatilah. Dengan begitu Anda akan merasakan hidup sepenuhnya. Semua itu tentunya bergantung  pada sikap dan imajinasi Anda.

Agama dan kepercayaan, harapan, kasih sayang dan keinginan kuat tak dapat memberikan kehidupan abadi, tapi memberi kesempatan bagi tiap orang untuk merasakan keunikan manusia yang berkembang walau sedang dilanda kesusahan. Hidup tidak diukur dari berapa lama tetapi dari bagaimana kita menggunakan waktu hidup tersebut.

Menghadapi Tantangan

Menerima kenyataan bahwa Anda memiliki ALS bukan berarti putus asa, namun merupakan langkah pertama untuk menjalani hidup sepenuhnya dengan ALS.

Banyak sekali yang bisa dilakukan untuk menikmati hidup yang produktif. Tetaplah berpikir positif tanpa meremehkan situasi Anda. Dengan menganggap bahwa ALS bukan penyakit serius dan menganggap semua akan baik-baik saja sangat tidak membantu keadaan.

Dipihak lain, merenungkan aspek buruk penyakit ini juga tidak berguna, bahkan dapat memperparah. Perlu diketahui bahwa lebih dari 20% penderita ALS hidup lebih dari 5 tahun, sedangkan 10% hidup di atas 10 tahun.

Para ahli saraf terus bekerja mencari jalan penyembuhan dan siapa tahu jika ada terobosan dalam waktu dekat. Hal ini sangat memberi harapan.

Memang kadangkala sulit mengimbangi antara harapan dan kenyataan tetapi hal ini dapat dipelajari dan dijalani.

Apa Yang Diperlukan Agar Berjalan Sebaik Mungkin?

Menghdapi ALS perlu untuk tetap menata diri dengan rapih. Untuk membantu melihat perkembangan ALS dalam tubuh Anda dan terus melihat perubahan-perubahan yang terjadi, diperlukan semacam catatan atau buku harian. Catatan ini juga sangat berguna bagi orang-orang di sekitar Anda agar dapat membantu dengan lebih efisien.

Catatan-catatan tersebut meliputi :

• Keterangan lengkap mengenai diri Anda

Disini tertulis informasi kontak Anda, tanggal lahir, informasi tentang siapa yang membantu Anda, tentang jenis ALS yang Anda alami. Keterangan ini sangat membantu agar Anda tidak perlu lagi berulang-ulang menjelaskan secara detail kepada orang-orang yang baru mulai mengenal Anda terutama yang berhubungan dengan kesehatan (dokter, perawat, dll).

• « Tentang Diri Saya »

Pada halaman ini Anda jelaskan bagaimana pengaruh ALS dalam kehidupan sehari-hari Anda dan kebutuhan untuk menjalani hari-hari Anda. Informasi ini penting untuk orang yang merawat Anda, seperti seandainya Anda harus diopname di rumah sakit atau untuk perawat yang datang ke rumah.

• Catatan Komunikasi

Disini Anda mencatat apa saja yang dokter atau perawat Anda katakan, apa yang Anda tanyakan atau Anda minta. Kegunaannya selain untuk mengingatkan Anda, juga untuk mengingatkan dokter-dokter Anda apa yang telah diberikan dan dilakukan. Hal ini untuk menghindari pemeriksaan yang sama secara berulang-ulang. Dokter dan perawatpun dapat mengisi sendiri halaman ini.

• Daftar Kontak Penting

Halaman ini berisi semua kontak Anda yang berhubungan dengan perawatan ALS seperti dokter, perawat, rumah sakit, tempat penyewaan alat pernapasan, dll.

• Catatan Peralatan

Disini terdaftar semua keterangan mengenai alat-alat bantu yang Anda pakai. Kapan alat tersebut dibeli atau disewa, kapan perlu diganti atau diservis. Semua itu berikut dengan alamat dan nomer telpon perusahaan-perusahaan yang bersangkutan.

• Daftar Obat-obatan

Catatan mengenai obat apa saja yang Anda minum, baik yang dengan resep dokter atau tidak, dan kapan Anda mengkonsumsinya. Dengan ini dokter bisa melihat efek baik atau tidaknya obat-obatan tersebut terhadap tubuh Anda.

• Agenda Pertemuan

Seperti layaknya agenda, disini dicatat semua janji pertemuan Anda dengan orang-orang yang berhubungan dengan ALS.

Strategi Menghadapi ALS Bersama Keluarga

Ketahuilah bahwa Anda akan melihat reaksi yang emosionil dari anggota keluarga dan teman-teman. Mungkin saja karena mereka merasa bersalah melihat Anda menderita ALS, sedangkan mereka sehat-sehat saja. Mungkin juga mereka merasa bebannya bertambah, merasa direpotkan. Dengan kesibukan mereka yang biasanya harus ditambah dengan kewajiban mengurus Anda. Dan mereka juga merasa bersalah karena tersirat pikiran “merasa direpotkan” tersebut.

Komunikasi yang terbuka sangatlah penting dalam hal ini. Baik Anda maupun orang di sekeliling Anda harus saling terbuka dan jujur dalam mengungkapkan perasaan. Bantulah juga mereka untuk berbagi perasaan dengan Anda. Jika ini sulit dilakukan, Anda bisa meminta bantuan dari orang lain misalnya anggota grup ALS, agar komunikasi Anda dengan keluarga dan teman dekat bisa menjadi lebih baik. Sangatlah penting bagi Anda untuk memiliki seseorang yang dapat Anda percaya, yang tidak akan sakit hati dengan apapun yang Anda katakan.

Anggota keluarga langsung, seperti suami, istri, anak, dan lain-lain adalah orang-orang yang paling mungkin menjadi “perawat” Anda. Sebagaimana layaknya mereka ingin memberikan sebaik mungkin dan semampu mereka untuk Anda. Namun harus diingat juga bahwa semua itu ada batasnya.

Orang-orang yang mengurus Anda juga memerlukan waktu untuk melakukan hal-hal lainnya dan juga mengurus diri mereka sendiri. Mereka juga tentunya ingin sesekali bertemu dengan teman-teman lainnya dan melakukan aktifitas lain yang mereka sukai. Hal-hal ini dapat mengurangi rasa stress mereka dan menjadikan mereka lebih efektif dan efisien dalam menbantu Anda.

Lebih baik jika Anda memiliki lebih dari satu orang yang dapat membantu Anda, sehingga mereka bisa bergantian. Bisa saja anggota keluarga lain atau orang yang Anda bayar.

Kebanyakan orang tidak memprioritaskan kepentingan diri sendiri ketika sedang merawat anggota keluarga yang sakit. Memang sulit sekali jika Anda sakit keras, namun mengurus seseorang yang sedang sakit keraspun tidaklah mudah. Perasaan kita semua campur aduk saat dihadapi dengan penyakit. Hal tersebut normal, jadi janganlah merasa bersalah.

Perasaan-perasaan yang timbul pada saat awal:

• Rasa ingin tahu
• Kasih sayang
• Kedekatan dan keterbukaan kepada orang lain
• Harapan
• Ketidakpercayaan
• Kehilangan
• Antisipasi situasi berduka
• Perasaan bersalah
• Turunnya rasa percaya pada orang lain
• Penyangkalan
• Tanggung Jawab

Perasaan-perasaan yang ada dalam jangka panjang:

• Gigih
• Harapan
• Kasih sayang
• Menghargai kehidupan
• Sedih
• Merasa bersalah
• Kesepian
• Kecemburuan
• Jengkel
• Perasaan terperangkap
• Kewalahan

Ingatlah bahwa semua orang berhak untuk :

• Mementingkan diri sendiri
• Kadang-kadang berbuat salah
• Memiliki pendapat dan keyakinan sendiri
• Berubah pendapat dan memutuskan hal yang berbeda
• Protes jika diperlakukan tidak adil atau jika dikritik

Membantu Anak-Anak Dalam Menghadapi ALS

Walaupun ALS bukan penyakit yang banyak menyerang anak-anak, namun dengan adanya keluarga, baik itu orang tuanya, kakek neneknya atau anggota keluarga lainnya, anak-anak tersebut secara langsung akan terlibat. Sebaiknya mereka diberi penjelasan bagaimana penyakit ini akan mengubah hidup Anda dan mereka. Berikanlah waktu dan kesabaran sampai mereka mengerti.

Perasaan yang timbul pada orang dewasa dan anak-anak sebenarnya sama. Perasaan marah, tak dapat berbuat apa-apa, takut, berharap, putus asa adalah perasaan yang biasa muncul pada saat yang membingungkan seperti ini. Bedanya hanya anak-anak kurang dapat mengungkapkan perasaan tersebut. Anak-anak lebih cenderung untuk diam, namun mereka bisa jadi lebih mengungkapkan perasaan melalui perbuatan.

Anak remajapun jarang memiliki teman dekat dimana mereka bisa membicarakan hal-hal serius seperti ini. Anak-anak bisa menjadi emosional dan melakukan hal-hal yang tidak diinginkan karena mereka tidak dapat mengungkapkan perasaannya. Mereka ingin tahu apa yang terjadi tetapi tidak berani bertanya karena mereka melihat semua orang di sekelilingnya sedang bingung. Mereka jadi tidak tahu harus berbuat apa.

Bicara Kepada Anak

Saat berbicara kepada anak-anak mengenai hal-hal serius seperti penyakit dan segala sesuatu yang akan mengubah hidup mereka, sangatlah penting menjelaskan selengkap mungkin kepada mereka.

Melihat kesedihan yang merundung keluarga, seringkali anak-anak menyalahkan diri mereka sendiri, merasakan kesedihan yang berlebihan karena orang dewasa di sekitar mereka cenderung untuk tidak menjelaskan sepenuhnya.

Mereka ingin tahu penyakit apa sebenarnya yang diderita keluarganya, apakah mereka dapat tertular atau menderita penyakit yang sama, apa yang akan terjadi dengan orang yang memiliki penyakit tersebut, apakah orang tersebut akan meninggal. Yang ditanya harus menjawab selengkap dan sepositif mungkin. Berikanlah juga kalimat-kalimat yang memberi harapan dalam penjelasan Anda, misalnya

seperti, “Memang kondisinya sedang tidak begitu baik menurut dokter, tetapi …”

Anak-anak harus tahu bahwa mereka boleh bertanya mengenai apapun juga yang mengganggu pikiran mereka. Tidak hanya mengenai penyakit. Jika orang tua mereka tidak dapat atau tidak ingin menjawab pertanyaan mereka, pastikan mereka dapat bertanya kepada orang lain yang bisa dipercaya.

Yang paling sering terjadi adalah anak-anak tidak berani bertanya tentang hal-hal yang justru paling membuat mereka kuatir yaitu : apa yang terjadi dengan mereka saat orang tua mereka meninggal karena penyakit tersebut. Bagaimana kehidupan mereka selanjutnya. Oleh sebab itu, sebaiknya mereka diberitahu juga apa yang direncanakan untuk keluarga tersebut.

Bagi yang berusia terlalu muda untuk mengerti apa yang terjadi, berikanlah mereka pelukan, kasih sayang, perhatian dan jelaskan kembali pada mereka saat mereka mencapai umur yang cukup.

Apapun yang terjadi, libatkanlah mereka agar mereka merasa tentram.

Catatan Terakhir Mengenai Menghadapi ALS

Setiap orang yang terlibat disini, tidak hanya penderita ALS namun juga orang-orang di sekitarnya, memerlukan bantuan agar mereka dapat belajar, menerima dan menghadapi ALS beserta perubahan-perubahan yang ada dengan baik.