Sejarah

Pendirian Yayasan ALS Indonesia sebagai badan hukum disahkan dalam Surat Keputusan Menteri Hukum dan Hak Azasi Manusia Republik Indonesia nomor AHU-0009756.AH.01.Tahun 2015 pada  tanggal 13 Juli 2015 di Jakarta.

Yayasan ALS Indonesia didirikan atas dasar kesepakatan dan dukungan berbagai pihak yang terlibat secara langsung dengan penyakit ALS (pasien, keluarga pasien, dokter spesialis yang relevan, rumah sakit) dan individu-individu maupun kelompok-kelompok yang memahami perlunya bantuan sistematis pada penyandang penyakit ALS.

Berbagai studi seksama dan kegiatan mendahului pendirian yayasan ini terutama untuk mengenali demografi penyandang ALS di Indonesia, kondisi dan keperluan mereka, dan peta dukungan medis yang relevan yang tersedia di Indonesia. Kegiatan yang bertujuan untuk memperkenalkan penyakit ALS kepada masyarakat umum maupun kalangan professional medis telah membantu untuk memulai meningkatkan awareness tentang penyakit saraf motor secara umum dan juga menjaring penyandang ALS di Indonesia yang masih banyak belum teridentifikasi.

Studi banding dan konsultasi dengan asosiasi ALS di beberapa negara maju, dengan berbagai yayasan sejenis di Indonesia yang menangani masalah kesehatan spesifik, telah membantu dalam mempertajam objektif yayasan dan mempersiapkan organisasinya agar yayasan dapat berfungsi dengan efektif dalam mencapai tujuannya.